Jovem com AME tipo 1 Luta para voltar para casa

Thalita, uma jovem de 19 anos diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, enfrenta uma batalha para deixar o hospital e retornar ao convívio familiar. Sua mãe, Jeane Marcielli Corrêa Valter de Carvalho, conta que a doença foi descoberta quando Thalita tinha apenas três meses de vida. Com seis meses, a menina precisou ser internada na UTI do Hospital Jaraguá, onde permanece desde então.

 

Agora, após anos de internação, surge a esperança de levar Thalita para casa. “Com a graça de Deus, queremos proporcionar a ela um ambiente acolhedor, onde possa vivenciar momentos especiais com a família. Vamos adaptar a residência para que ela participe do nosso dia a dia, desde ver a mamãe lavando louça até tomar um café da tarde juntas”, explica Jeane. A mãe destaca ainda que a filha possui plena capacidade cognitiva, embora dependa de sonda gastro para alimentação e utilize respirador com traqueostomia.

 

Apesar de não possuir movimentos corporais, Thalita se comunica ativamente através do olhar, demonstrando interação e emoção.

 

Projeto de Acessibilidade e Reforma da Casa

Para que Thalita possa retornar ao lar, serão necessárias adaptações estruturais na residência. A reforma prevê a criação de espaços acessíveis, capazes de acomodar o uso da cadeira de rodas e demais equipamentos essenciais ao seu cuidado. O projeto arquitetônico está sendo desenvolvido por Eduardo Tosin, arquiteto e urbanista, que estima um investimento de aproximadamente R$ 300 mil para a conclusão das obras.

Para viabilizar o projeto, Jeane e seu esposo, Edvaldo, lançaram uma campanha de arrecadação online.

 

Dedicação e Amor Incondicional

Desde o nascimento de Thalita, Jeane se dedica integralmente aos cuidados da filha. “Não temos finais de semana ou feriados. Nosso foco é ela, 24 horas por dia. Meu marido trabalha na Havan, mas também está sempre presente, e buscamos manter nossos momentos em família, mesmo com as dificuldades”, compartilha.

 

 

O Que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular rara e degenerativa. Ela compromete a capacidade do organismo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, afetando movimentos voluntários básicos como respirar, engolir e se locomover. A condição requer cuidados constantes e especializados.

 

 

Como Ajudar?

A família de Thalita convida a comunidade para apoiar essa causa através da campanha de doação. Cada contribuição representa um passo para que a jovem possa finalmente ter um lar adaptado e acessível, permitindo-lhe desfrutar de uma rotina familiar mais humanizada e acolhedora.

Para doações ou mais informações, entre em contato com a família ou acesse o link da vaquinha online. Juntos, podemos transformar a vida de Thalita!

 

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