Inaugurado em Jaraguá do Sul o Instituto Nacional Irmãs Raras

Foi inaugurado na noite de segunda-feira (23), o Instituto Nacional Irmãs Raras, de Jaraguá do Sul, no auditório da clínica integrada da Unisociesc. O evento de inauguração foi um momento de celebração e conscientização, com uma programação pensada para destacar a importância das doenças raras e homenagear os envolvidos na causa.

 

Teve a execução do hino nacional e momentos culturais também. A médica da área de pediatria e cardiologia pediátrica, Kaliny Cristine Trevezani de Souza, do Rio de Janeiro, fez uma brilhante palestra, seguida de depoimentos emocionantes de pessoas com doenças raras, que compartilharam suas histórias de vida e desafios. Também falou como muita propriedade Ellen Sharkany, ativista da causa e estilista internacional.

O Instituto nasceu por meio de duas irmãs que tem síndrome de Ehlers-Danlos, a mesma síndrome da filha de Ellen. A inauguração deu-se dentro da Semana Nacional das Pessoas com Deficiência.

 

Ele foi fundado em 2024 por Andressa Bueno da Rocha e apoiadores, tendo como objetivo ajudar pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos e outras doenças raras. O Instituto busca oferecer suporte, promover conscientização e melhorar a qualidade de vida dos pacientes no Brasil de forma gratuita.

 

Estes movimentos sobre doenças raras são mais do que necessários, uma vez que ainda não há tratamento multidisciplinar nas cidades, muitas vezes deixando sem assistência estes indivíduos que representam 6% da população.
O Instituto atua na defesa dos direitos dos portadores de síndromes raras e por reconhecimento e políticas públicas para a causa.

 

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