Comitê integrado proposto para apoio a pessoas com doenças raras em Jaraguá do Sul

Comitê integrado proposto para apoio a pessoas com doenças raras em Jaraguá do Sul – A Câmara Municipal de Jaraguá do Sul sugeriu a criação de um comitê integrado para o atendimento a pessoas com doenças raras, com a proposta de estabelecer uma parceria entre a Secretaria de Saúde, o Hospital São José e o Hospital Jaraguá. O objetivo é promover um alinhamento de ações, melhorando o atendimento especializado para os pacientes que necessitam de cuidados diferenciados.

De acordo com os vereadores Charles Salvador e Israel Cani, autores da sugestão, o comitê permitirá um planejamento conjunto e eficiente, facilitando o acesso aos serviços necessários e proporcionando melhor qualidade de vida para os pacientes com doenças raras.

O Instituto Irmãs Raras, fundado em setembro de 2024, é a única organização no Brasil que oferece tratamentos gratuitos para pessoas com a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e outras doenças raras. Além de promover capacitação de profissionais de saúde, o instituto financia testes genéticos e medicamentos, realizando campanhas de conscientização sobre essas condições genéticas.

O instituto tem como missão melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias, garantir o diagnóstico precoce e o acesso a terapias essenciais, além de lutar por políticas públicas que ampliem o atendimento a essas condições raras.

A vereadora Sirley Schappo sugeriu que Andressa Bueno da Rocha, fundadora do Instituto Irmãs Raras, participe de uma sessão da Câmara na última semana de fevereiro, próxima ao Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). O objetivo é sensibilizar a sociedade sobre a importância do trabalho do Instituto.

Avanços nos testes genéticos oferecem esperança a pacientes com doenças raras

O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, tem como foco a conscientização e o diagnóstico precoce dessas condições. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivem com doenças raras, muitas vezes sem um diagnóstico preciso. Avanços como o Teste Genético da Bochechinha estão permitindo uma identificação precoce, oferecendo esperança para pacientes e suas famílias.

O que são doenças raras?

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. Existem mais de 5.000 doenças raras catalogadas, a maioria delas de origem genética. As doenças raras podem afetar diversos sistemas do organismo e causar deficiências ou alterações no desenvolvimento, sendo frequentemente diagnosticadas na infância.

Embora muitas dessas doenças não tenham cura, o tratamento adequado pode ajudar a controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O acompanhamento multidisciplinar é essencial para garantir o cuidado integral.

Conscientização como aliada no tratamento de doenças raras

O Dia Mundial das Doenças Raras é uma data importante para reforçar a conscientização sobre essas condições e para incentivar o acesso ao diagnóstico e aos tratamentos. Com mais informações, pesquisas e investimentos, é possível transformar a realidade de quem convive com doenças raras e garantir uma vida com mais dignidade.

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