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SUS disponibilizará medicamento contra atrofia muscular espinhal

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Portaria publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). O medicamento ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS). Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.

Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos. O anúncio da disponibilização do medicamento já havia sido feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em abril, durante audiência pública no Senado Federal. Na oportunidade, informou-se que os pacientes beneficiados serão acompanhados por meio de registro prospectivo para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.

Dados divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão. Nota divulgada no site do ministério em abril informou que 106 pacientes portadores da doença estavam sendo atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil a ampola, e que, após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em 2017. A expectativa é que, com a incorporação que resultará em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido.

Notas

Partidos buscam mulheres para se lançarem em campanha - Com o veto às coligações proporcionais, partidos políticos têm feito uma corrida interna para ampliar o número de mulheres dispostas a se lançar em campanha. Como a nova regra obriga a partir deste ano que cada legenda tenha, de forma independente, ao menos 30% de nomes femininos nas urnas, partidos que não alcançarem esse percentual vão ter de barrar homens na eleição. Se a cota feminina não for alcançada, a lista de homens terá de ser reduzida na mesma medida e a chapa será então proporcional. Em eleições anteriores, quando a cota do gênero já estava valendo, mas o veto às coligações ainda não, os partidos se coligavam e valia a média de candidaturas femininas do bloco. Na prática, uma legenda podia salvar a outra. Agora é cada uma por si. E além de estabelecer uma percentagem mínima de candidaturas de mulheres, as regras eleitorais determinam que os partidos destinem ao menos 30% de sua verba do Fundo Eleitoral para as campanhas femininas. A corrida por mulheres candidatas está acontecendo em todos os partidos.

Escola de gastronomia organiza duas oficinas - O Chef Gourmet, escola de gastronomia sediada em Jaraguá do Sul, está organizando duas oficinas para capacitação de interessados no universo gastronômico. No dia 22, o chef e professor Gabriel Leoni fala sobre melhores cortes de legumes e verduras para várias preparações e também como congelá-los. Já nos dias 28 e 29, é a vez de a chef Dominique Conceição ensinar aos participantes os segredos da preparação de ovos de Páscoa. As inscrições podem ser feitas pelos telefones (47) 9 9115-8506 e 3055-0679. Para saber mais, basta acessar www.escolachefgourmet.com.br ou seguir as redes sociais da marca.

Secretaria de Saúde promove audiência pública - Os resultados do último quadrimestre serão apresentados à população pela Secretaria de Saúde de Massaranduba na segunda-feira (24), a partir das 9h30min, na Câmara de Vereadores. O relatório dará também os números consolidados do ano. A audiência é o meio pela qual a comunidade pode acompanhar a execução da programação anual da saúde relativos a 2019 e os principais detalhes sobre recebimentos e aplicação dos recursos financeiros e prestação de serviços.

CARNAVAL – O Clube Atlético Baependi promove no dia 25, terça-feira, o carnaval infantil a partir das 14h, com animação do Dj Xalinho e tendo como atração o Robô Led. No local haverá food truck. Evento gratuito para sócios e não sócios a R$ 5,00. Até cinco anos é livre.

Centenário realiza a festa de rei e rainha - A Sociedade Desportiva Recreativa Rio da Luz II – Salão Centenário, realiza no dia 22, sábado, a festa de rei e rainha com baile, a partir das 18h com a concentração dos sócios e uma hora depois a busca das majestades, Muriel Cristo e Jehnefen Tonello (rei e rainha), Natalício Shimanski, David Horongozo, Cecília Schimanski e Tânia Fischer (cavalheiros e princesas). Aldoir Oldenburg será o comandante. O baile começa às 20h30min com a Banda GBD, posteriormente o Grupo Chama e para finalizar a noitada, o Grupo Talagaço. O valor por participante é R$ 35,00 com direito ao buffet, duas horas de bebidas livre (cerveja, refrigerante e água) e impresso para o baile. Quem for apenas para o baile pagará R$ 15,00.