SUS vai disponibilizar medicamento de alto custo para tratamento de fibrose cística

O Ministério da Saúde incorporou ao SUS (Sistema Único de Saúde) o medicamento Trikafta, usado para tratamentos de fibrose cística. O remédio é importado, tem aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e o preço médio é de R$ 34 mil a caixa com 28 comprimidos. Cada caixa equivale a um mês de tratamento. Cada paciente precisa de 13 caixas por ano.

A portaria que estabeleceu a inclusão do Trikafta no rol de itens ofertados gratuitamente pelo SUS foi assinada pelo Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde, Carlos. A. Grabois Gadelha.

O Trikafta é uma combinação de três fármacos [o elexacaftor, tezacaftor e o ivacaftor] e já recebeu recomendação favorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). O prazo para disponibilização no SUS é de 180 dias, a partir da publicação da portaria no Diário Oficial da União. A estimativa é que cerca de 1.700 pacientes que tenham indicação ao uso do medicamento consigam obtê-lo gratuitamente.

“A inclusão desse fármaco, de alto custo, no SUS é de fundamental importância. Isso vai ajudar muitas pessoas que sofrem com a doença e dar a elas mais qualidade de vida”, explica Jannaina Ferreira de Melo Vasco, biomédica, membro da diretoria do Conselho Regional de Biomedicina do Paraná 6ª Região (CRBM6), doutoranda em Saúde da Criança e do Adolescente e pesquisadora em temas relacionadas à fibrose cística.

O que é a doença e quais os sintomas

A fibrose cística é uma doença causada pela mutação do gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) que impede a troca de fluidos entre as células e faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa do que o normal, dificultando sua eliminação.

De forma geral, isso desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor. Entre os sintomas mais comuns estão a tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado do que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura. Se não tratada, a patologia diminui a qualidade de vida do paciente e pode levar à morte.

Exemplo próprio

Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e mais de 160 mil em todo o mundo.

É o caso da psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com a doença aos 23 anos. “Tinha muita tosse e infecção respiratória. Quando soube do diagnóstico, dei ‘graças a

Deus’. O pior é ficar sem saber o que aflige a saúde”, conta.

Mas em vez de se abalar com a notícia, Verônica pesquisou em seu mestrado a dinâmica das consultas públicas da Conitec, principalmente do ponto de vista da participação social. Ela apresentou os resultados aos técnicos do Ministério da Saúde e participou da cerimônia oficial, ao lado da ministra Nísia Trindade, do Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde, Carlos. A. Grabois Gadelha, e de outras autoridades públicas.

O trabalho continua em seu doutorado. A pesquisadora também fundou e dirige o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (Unidos pela Vida), que leva informações e realiza atividades explicativas sobre a patologia.

“A vinda deste medicamento pelo SUS significa um marco, uma grande conquista para quem tem a doença. A fibrose cística é parte do que somos, mas nunca o limite do que a gente pode ser”, enfatiza Verônica.

Eficácia comprovada

De acordo com o Ministério da Saúde, o tratamento com o Trikafta melhora a função pulmonar e o estado nutricional, pode reduzir as internações hospitalares e retirar pacientes da fila de transplantes.

Outros benefícios do medicamento é que ele atua na causa base do problema, normaliza a produção e eliminação do muco das vias respiratórias, diminui a inflamação, exacerbações e infecções recorrentes e melhora a função pulmonar.

Tratamento

Apesar de não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. Na maioria dos casos envolve o uso de medicamentos, enzimas pancreáticas, vitaminas, suporte nutricional, realização de fisioterapia respiratória, inalações, prática regular de atividades físicas e acompanhamento multidisciplinar frequente.

Todo o tratamento deve ter acompanhamento médico especializado e varia de acordo com a gravidade da doença e com a forma como ela se manifesta. Conforme a doença progride, há perda da capacidade pulmonar, maior risco de diabetes, osteoporose e hemoptise (tosse com sangue) mais frequente.

Na última década, os pacientes com fibrose cística tiveram melhora significativa na saúde e qualidade de vida. “Isso foi possível graças ao crescente aperfeiçoamento na área da engenharia genética, que possibilitou tanto o avanço no diagnóstico – com a possibilidade de realização do exame genético que auxiliou na classificação das mutações – quanto os progressos no tratamento”, ressalta a biomédica Jannaina.

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– Paciente com fibrose cística faz inalação para melhorar sistema respiratório; medicamento Trikafta será disponibilizado gratuitamente pelo SUS para tratamento de fibrose cística

Apoio do SUS

O SUS conta com uma rede estruturada que permite rastreamento, diagnóstico precoce, monitoramento e assistência aos pacientes de fibrose cística, sendo 75% deles menores de 18 anos de idade, dada a mortalidade precoce dos acometidos pela doença no Brasil.

A doença é considerada rara, com uma prevalência estimada em 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país. Por se tratar de uma condição genética, acompanha o paciente desde o nascimento e não é adquirida ao longo da vida.

Teste do Pezinho e Teste do Suor

O Teste do Pezinho é o responsável pelo diagnóstico precoce e deve ser feito entre o terceiro e o quinto dia após o nascimento da criança. Porém, ele sozinho não confirma a doença. Quando esse exame vier alterado, é necessário realizar também o Teste do Suor, para confirmar ou descartar a doença.

O Teste do Suor é considerado o exame padrão ouro para o diagnóstico da fibrose cística, é simples, indolor, não invasivo, pode ser feito em qualquer fase da vida e pode ser realizado em hospitais e laboratórios de todo o Brasil.

No Paraná, o Teste do Suor pode ser feito em Curitiba no Hospital Pequeno Príncipe www.pequenoprincipe.org.br e na Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) www.fepe.org.br Em Londrina, no Laboratório Oswaldo Cruz www.oswaldocruz-lab.com.br

“Quanto mais levarmos informações sobre as formas de diagnosticar a doença, os cuidados diários e essa novidade que o SUS vai disponibilizar, mais ajudaremos as pessoas que sofrem e precisam de apoio em seus tratamentos”, complementa Jannaina Ferreira de Melo Vasco.

Sobre o CRBM6

O Conselho Regional de Biomedicina do Paraná 6ª Região (CRBM6) www.crbm6.gov.br é uma Autarquia Federal com jurisdição no Estado do Paraná.

A entidade é formada por cerca de 4.500 profissionais. A sede fica em Curitiba e as delegacias regionais estão em Campo Mourão, Cascavel, Foz do Iguaçu, Londrina, Maringá, União da Vitória, Guarapuava, Umuarama, Guaíra e Ponta Grossa.

Os biomédicos atuam em mais de 30 atividades ligadas à saúde tais como acupuntura, análises clínica e ambiental, bromatológicas [avalia a qualidade dos alimentos], auditoria, banco de sangue, biofísica, biologia molecular, bioquímica, citologia oncótica, embriologia, estética, farmacologia, fisiologia, genética, hematologia, histologia, imunologia, imagenologia, informática da saúde, microbiologia, microbiologia de alimentos, monitoramento neurofisiológico transoperatório, parasitologia, patologia, perfusão, psicobiologia, radiologia, reprodução humana, sanitarista, saúde pública, toxicologia, virologia e outras áreas.

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