Política,Saúde

SUS disponibilizará medicamento contra atrofia muscular espinhal

Foto: Divulgação

Portaria publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). O medicamento ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS). Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.

Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos. O anúncio da disponibilização do medicamento já havia sido feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em abril, durante audiência pública no Senado Federal. Na oportunidade, informou-se que os pacientes beneficiados serão acompanhados por meio de registro prospectivo para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.

Dados divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão. Nota divulgada no site do ministério em abril informou que 106 pacientes portadores da doença estavam sendo atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil a ampola, e que, após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em 2017. A expectativa é que, com a incorporação que resultará em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido.

Notas

Regularização do Simples Nacional termina no dia 31 - Quem foi excluído do SN em 2019 têm até 31.01 para regularizar as pendências e fazerem uma nova adesão ao regime, desde que não haja débito com a RF ou a Procuradoria-Geral da Fazenda Nacional. O prazo também se aplica aos empresários interessados em aderir ao regime pela primeira vez. Caso contrário, o ingresso acontecerá somente no próximo ano. Ao optar pelo Simples Nacional, o empresário tem a oportunidade de pagar oito tributos, entre municipais, estaduais e federais, de uma única vez, reduzindo os custos tributários. Também fica livre de obrigações acessórias com vencimentos distintos, reduzindo a burocracia para administrar o negócio. Para empresas em início de atividade, o prazo para a solicitação é de 30 dias contados do último deferimento de inscrição (municipal ou estadual, caso exigível), desde que não tenham decorridos 180 dias da data de abertura constante do CNPJ (para empresas abertas até 31/12/2019) ou 60 dias (para empresas abertas a partir de 01/01/2020). A adesão será exclusivamente pela internet, por meio do Portal do SN.

Fundador da Condor na plenária da CDL de janeiro - A primeira plenária mensal da Câmara de Dirigentes Lojistas está marcada para o dia 31, a partir das 12h15min, no Clube Atlético Baependi. A entidade recebe o fundador da Rede Condor Hipermercados, Joanir Zonta, que inaugurou moderna loja em 2019, na Vila Lenzi. Ele participa do quadro ‘Varejando’, espaço dedicado ao compartilhamento de boas práticas de varejo. Além disso, a reunião ainda conta com o lançamento do segundo ciclo do programa de mentoria da CDL e terá explicação sobre o PIT (Programa de Iniciação ao Trabalho). O encontro é destinado a associados, que podem confirmar presença pelo e-mail [email protected] ou pelo (47) 3275-7070.

Estudantes de Massaranduba já podem se inscrever no programa Bolsa Transporte

A partir desta quinta-feira (16/1), os estudantes de cursos do ensino superior ou nível médio profissionalizantes de Massaranduba já podem se inscrever no programa Bolsa Transporte para o primeiro semestre de 2020, que prevê o auxílio de até 100% no transporte escolar. O prazo para a inscrição é até 16 de fevereiro para bolsas de 100% ou 75% e até 31 de maio para 50%.

Para ter acesso ao programa é preciso fazer a inscrição através do site http://sistema.portalave.com.br/universitário, através do simulador de cálculos e envio de documentos (conforme edital disponível no site do município

Dico e Celestino dividirão presidência da Câmara este ano

Jaraguá do Sul - Desde o dia 1º de janeiro, Isair Moser, o Dico, do PSDB, é o presidente da Câmara de Vereadores. Ele recebeu nove votos contra dois para Ademar Winter, que votou em si e recebeu também de Rogério Jung, do MDB. O vice-presidente é Eugênio José Juraszek (PP), 1º secretário Celestino Klinkoski (PP) e 2º secretário Ronaldo Magal de Souza (PSD).

A eleição de Moser seguiu acordo firmado em 2016, após a eleição municipal. Em 2017 o presidente foi Pedro Garcia, em 2018 Anderson Kassner e no ano passado, Marcelindo Carlos Gruner, que se despediu no dia 31 de dezembro.

Estrutura da Secretaria de Educação muda de endereço-A Secretaria de Educação de Guaramirim está agora atendendo junto à Secretaria de Desenvolvimento Social e Habitação, localizado na Rua Irineu Vilela Veiga, 222, Centro. O telefone de contato é 3373-3397. A mudança ocorreu pelo fato de que em 2020 inicia a construção da nova estrutura da Escola Municipal de Educação Fundamental Dorvalino Felipe e, neste período, os alunos serão realocados para estudar no prédio da Secretaria de Educação, na Rua 28 de Agosto. A decisão de levar a Educação para atender no mesmo local do Desenvolvimento Social é para otimizar o espaço e economizar com aluguel. Com isso, a Defesa Civil e os Bombeiros Militares, que antes utilizavam salas na Secretaria de Desenvolvimento Social passaram a atender junto à Fundação Cultural.

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